Stichting Samen voor Sietse zet zich in voor onderzoek naar een behandeling. Het geld gaat rechtstreeks naar onderzoek waar alle kinderen met SPG47 of een andere AP4 aandoening iets aan hebben.
Dit zijn Bodhi (4) en Stijn (8). Samen met Sietse vormen zij de enige kinderen in Nederland met SPG47.
Dit is de altijd vrolijke, open en dappere Bodhi van vier. Hij ziet zijn beperking als een uitdaging, die hij elke dag weer opnieuw aan gaat.
Het is ontzettend verdrietig om te zien dat hij de vaardigheden waar hij zo hard voor heeft gewerkt, langzaam moet inleveren door het verloop van zijn aandoening, SPG47.
Doneer jij ook? Ontzettend bedankt namens alle kleine superhelden!
Deze vrolijke jongen heet Stijn. Hij is acht jaar. Woorden gebruikt Stijn niet, en hij neemt de tijd voor zijn ontwikkeling. Zijn schaterlach werkt aanstekelijk en hij is gek op knuffelen.
Ook voor Stijn worden dingen steeds moeilijker om te doen. Wij hopen op een behandeling die de achteruitgang kan stoppen of vertragen.
Help je ons een stap verder? Jouw hulp betekent alles voor ons.
Naam van de instelling
Stichting Samen voor Sietse
Vestigingsplaats
Utrecht
RSIN
868831438
KvK-nummer
99154889
E-mailadres
samenvoorsietse@gmail.com
Website
https://www.samenvoorsietse.nl
Rekeningnummer
NL66 RABO 0169 5622 39
t.n.v. Stichting Samen Voor Sietse
ANBI-status
Wij zijn een erkende ANBI
© 2023 All Rights Reserved
