OVER STICHTING SAMEN VOOR SIETSE

Stichting Samen voor Sietse zet zich in voor kinderen met AP-4-aandoeningen, met speciale aandacht voor SPG47.

We stimuleren en ondersteunen onderzoek naar nieuwe behandelingen, waaronder gentherapie. Samen met artsen, onderzoekers en internationale partners werken we aan een toekomst met betere zorg en meer kansen.

We delen kennis, organiseren activiteiten en bieden steun aan gezinnen die met deze aandoeningen te maken hebben. Op dit moment richten we ons op het mogelijk maken van gentherapie voor SPG47, zodat Sietse en zijn lotgenootjes perspectief krijgen.

Visie: uiteindelijk zien we een wereld voor ons waarin AP4 aandoeningen, zoals SPG47, niet meer bestaan.

Stichting Samen voor Sietse is een door de Belastingdienst erkende ANBI (Algemeen Nut Beogende Instelling). Dit betekent dat wij ons inzetten voor het algemeen belang en dat donateurs onder bepaalde voorwaarden gebruik kunnen maken van belastingvoordelen. De ANBI-status en de geldende belastingregels voor giften zijn te vinden op de website van de Belastingdienst.