ONS VERHAAL
VRIENDEN VAN SIETSE
SPONSORACTIE
MEEDOEN ALS SPORTERWORD SPONSOR
DE ZIEKTE
WAT IS SPG47?GENTHERAPIE
STICHTING
BESTUURDOEL & AANPAKCONTACT
FAQ
DONEER NU
ONS VERHAAL
VRIENDEN VAN SIETSE
SPONSORACTIE
MEEDOEN ALS SPORTERWORD SPONSOR
DE ZIEKTE
WAT IS SPG47?GENTHERAPIE
STICHTING
BESTUURDOEL & AANPAKCONTACT
FAQ
DONEER NU

DOEL & AANPAK

DOELSTELLING VAN DE STICHTING

De stichting heeft als doel om:

  • fondsen te werven voor onderzoek naar gentherapie voor SPG47 en andere AP-4 aandoeningen
  • bij te dragen aan de ontwikkeling en beschikbaarheid van nieuwe behandelingen
  • bekendheid en begrip voor deze zeldzame aandoeningen te vergroten

Het uiteindelijke doel is dat kinderen zoals Sietse een toekomst krijgen met meer mogelijkheden: meer tijd in goede gezondheid, meer zelfstandigheid en een betere kwaliteit van leven.

BELEIDSPLAN

Om deze doelstelling te bereiken, richt Stichting Samen voor Sietse zich op: 

  • Fondsenwerving organisatie van acties zoals Sporten voor Sietse het werven van donateurs, sponsors en partners het actief benaderen van (potentiële) major donors en fondsen
  • Samenwerking met onderzoekers en bestaande initiatieven samenwerking met internationale organisaties zoals CureAP4 afstemming met betrokken behandelcentra en onderzoeksteams waar mogelijk bundelen van middelen met andere ouderinitiatieven
  • Bewustwording en informatie informeren van het brede publiek over SPG47 en de impact op kinderen delen van ervaringsverhalen van Sietse en andere gezinnen communicatie via website, sociale media en (indien mogelijk) media-optredens
  • Verantwoorde besteding en transparantie zorgvuldig beheer van ontvangen middelen heldere rapportages over inkomsten en uitgaven jaarlijks publiceren van een activiteitenverslag en financiële verantwoording op de website.
BEKIJK HET VOLLEDIGE BELEIDSPLAN

ACTIVITEITENVERSLAG 2025

2025 is het oprichtingsjaar van Stichting Samen voor Sietse. Belangrijkste activiteiten in dit jaar:

  • oprichting van de stichting en inrichting van de organisatie
  • ontwikkeling van de website en communicatiemiddelen
  • opstarten en voorbereiden van de actie Sporten voor Sietse
  • contact leggen met onderzoeksorganisaties en de stichting CureAP4
  • eerste communicatie richting familie, vrienden, lokale gemeenschap en (social) media

In de komende jaren zullen we hier een uitgebreider verslag opnemen met o.a.:

  • het aantal georganiseerde acties
  • het opgehaalde bedrag en de besteding daarvan
  • samenwerkingen met onderzoekers, ziekenhuizen en andere stichtingen.

FINANCIËLE VERANTWOORDING

Als ANBI is de stichting verplicht jaarlijks een financiële verantwoording te publiceren: de balans, de staat van baten en lasten en een toelichting daarop. Deze informatie wordt binnen 6 maanden na afloop van het boekjaar op deze website geplaatst.

Voor een nieuw opgerichte stichting geldt dat in het eerste jaar mogelijk nog geen volledige jaarcijfers beschikbaar zijn. Zodra de eerste jaarrekening is vastgesteld (na boekjaar 2026), wordt deze hier gepubliceerd.

De stichting is een erkende ANBI. Dit betekent dat wij ons inzetten voor het algemeen belang en dat donateurs onder bepaalde voorwaarden gebruik kunnen maken van belastingvoordelen. De ANBI-status en de geldende belastingregels voor giften zijn te vinden op de website van de Belastingdienst. Wil je een periodieke donatie doen? Neem dan contact met ons op via het contactformulier.

HEB JE VRAGEN OVER DE STICHTING, ONZE DOELSTELLING OF DE BESTEDING VAN MIDDELEN?

Neem gerust contact met ons op via onderstaande formulier of contactgegevens.