SPG47 is een zeldzame erfelijke aandoening van de hersenen en de zenuwen.
Kinderen met SPG47 ontwikkelen zich anders: ze leren later of niet praten, krijgen steeds meer moeite met bewegen en kunnen epileptische aanvallen krijgen. Naarmate ze ouder worden, nemen hun klachten toe en worden ze steeds afhankelijker van hulp en hulpmiddelen.
Op dit moment is er geen behandeling die de ziekte kan stoppen. Wel is er een veelbelovende gentherapie ontwikkeld – maar het onderzoek daarnaar ligt stil door geldgebrek.
Omdat SPG47 zo zeldzaam is, is onderzoek financieel niet aantrekkelijk voor grote bedrijven. De ontwikkeling van deze therapie is tot nu toe vooral mogelijk gemaakt door de ouders van twee kinderen met SPG47, verenigd in de stichting CureAP4. Met Stichting Samen voor Sietse sluiten wij daarbij aan.
Met jullie hulp willen we ervoor zorgen dat deze gentherapie écht getest kan worden – zodat kinderen als Sietse een kans krijgen op een minder zware toekomst.
Naam van de instelling
Stichting Samen voor Sietse
Vestigingsplaats
Utrecht
RSIN
868831438
KvK-nummer
99154889
E-mailadres
samenvoorsietse@gmail.com
Website
https://www.samenvoorsietse.nl
Rekeningnummer
NL66 RABO 0169 5622 39
t.n.v. Stichting Samen Voor Sietse
ANBI-status
Wij zijn een erkende ANBI
© 2023 All Rights Reserved
