Sietse heeft SPG47, een zeldzame genetische aandoening.
Zonder behandeling zal hij langzaam het vermogen verliezen om te bewegen en praten.
Jouw steun kan het verschil maken – niet alleen voor Sietse, maar voor alle kinderen met SPG47.
Ons doel: €200.000 voor onderzoek naar een veelbelovende gentherapie.
Stichting Samen voor Sietse is ontstaan om onderzoek naar behandelingen voor SPG47 en andere AP-4-aandoeningen mogelijk te maken, zoals gentherapie.
Op dit moment ligt een veelbelovende gentherapie voor SPG47 stil door geldtekort, terwijl de behandeling klaarstaat om op kinderen getest te worden.
Hoe eerder het onderzoek kan starten, hoe groter de kans dat de achteruitgang bij kinderen als Sietse kan worden afgeremd of zelfs gestopt.
Toen Sietse werd geboren, konden wij ons geluk niet op. Een vrolijk en energiek ventje, met een aanstekelijke lach.
Maar al snel merkten we dat zijn ontwikkeling anders verliep. Na maanden van onderzoeken en onzekerheid kregen we de diagnose: SPG47. Die boodschap sloeg in als een bom.
Toch weigeren we ons neer te leggen bij dit lot. Voor Sietse – en voor alle kinderen met AP4-aandoeningen – zetten wij ons in om hoop om te zetten in actie.
Lammert, Simone & Sietse
Elke euro brengt ons dichter bij een behandeling die levens kan veranderen. Jouw bijdrage maakt onderzoek naar een behandeling voor SPG47 en andere AP4 aandoeningen mogelijk. Zo geef je Sietse en zijn lotgenootjes een kans op een toekomst waarin ze kunnen blijven lachen, leren en bewegen.
SPG47 is een zeldzame erfelijke aandoening van de hersenen.
Kinderen met SPG47 ontwikkelen zich anders: ze leren later of niet praten, hebben steeds meer moeite met bewegen en kunnen epileptische aanvallen krijgen.
Naarmate ze ouder worden, worden hun armen en benen stijver en krijgen ze steeds meer moeite om zelfstandig te bewegen. Soms raken kinderen uiteindelijk (bijna) volledig verlamd.
Er is nog geen behandeling die dit kan stoppen. Wel is er een veelbelovende gentherapie ontwikkeld – maar die kan pas getest worden als er genoeg geld is voor het onderzoek.
Om onderzoek mogelijk te maken, organiseren we de landelijke actie Sporten voor Sietse.
Tussen 1 februari en 8 maart maken we samen zoveel mogelijk kilometers – wandelend, hardlopend en fietsend. Iedere kilometer telt.
Jij sport, laat je sponsoren en samen zetten we die kilometers om in donaties voor onderzoek naar gentherapie voor SPG47.
Sporten voor Sietse is meer dan een inzamelingsactie. Het is een beweging van hoop en solidariteit. Door mee te doen laat je zien dat kinderen met SPG47 niet vergeten worden. Dat hun lach, hun levenslust en hun toekomst ertoe doen.
Naam van de instelling
Stichting Samen voor Sietse
Vestigingsplaats
Utrecht
RSIN
868831438
KvK-nummer
99154889
E-mailadres
samenvoorsietse@gmail.com
Website
https://www.samenvoorsietse.nl
Rekeningnummer
NL66 RABO 0169 5622 39
t.n.v. Stichting Samen Voor Sietse
ANBI-status
Wij zijn een erkende ANBI
© 2023 All Rights Reserved
